En 2022, la junta directiva de la Fundación para la Seguridad del Paciente de Anestesia (APSF) adoptó la “participación del paciente” como un enfoque estratégico activo para seguir avanzando en la visión de la fundación de que “nadie debe sufrir daños por la atención anestésica”. Este compromiso dio lugar a la creación de un grupo de trabajo dedicado a la participación del paciente, que acogió a los pacientes como miembros asociados del comité y se caracterizó por el diseño conjunto como principio rector clave. Este enfoque colaborativo supuso una evolución significativa en la forma en que la APSF abordaba las iniciativas de seguridad del paciente.

Antes de esta iniciativa, la APSF no había desarrollado históricamente contenidos educativos en línea para pacientes. Para identificar las brechas críticas que la APSF podría cubrir en este ámbito, el grupo de trabajo empleó un enfoque multifacético que combina principios de diseño para usuarios, análisis web y metodologías de revisión tradicionales. Este análisis exhaustivo reveló oportunidades significativas para mejorar la educación y la participación del paciente en la anestesia y la atención quirúrgica.

COMPRENDER LAS PREOCUPACIONES DE LOS PACIENTES

A través de una investigación cuidadosa y la solicitud directa de comentarios de los pacientes, el grupo de trabajo descubrió que los pacientes buscaban constantemente respuestas a preguntas fundamentales sobre anestesia y cirugía, que incluyen:

• ¿Necesito someterme a una cirugía?
• ¿Qué pasa si tengo problemas para despertarme de la anestesia?
• ¿Cuántas veces es seguro someterse a anestesia?
• ¿Existen efectos secundarios de largo plazo de la anestesia?

Concretamente, el contenido disponible en línea para tratar adecuadamente estas preocupaciones era escaso o incompleto. La investigación de palabras clave en motores de búsqueda, junto con el estudio de sitios web de alto rango, reveló una oportunidad significativa para dar recursos dedicados centrados en el paciente. Entretanto, los artículos de revistas médicas, aunque muy detallados y actualizados, no estaban centrados en el paciente y con frecuencia empleaban un lenguaje técnico que superaba la comprensión de la mayoría de los pacientes. Esto identificó claramente una oportunidad evidente para que la APSF colmara esta brecha de información con contenidos que los pacientes realmente valoren, contenidos que les permita hacerse responsables de su atención y participar de forma eficaz en la toma de decisiones compartida con sus proveedores de atención médica.

EL ORIGEN DE LA GUÍA DEL PACIENTE PARA LA ANESTESIA Y LA CIRUGÍA

Como resultado directo de estos hallazgos, en 2022 se creó la “Guía del paciente para la anestesia y la cirugía”, que supuso la primera iniciativa de la APSF centrada en el paciente. Desarrollado por el grupo de trabajo de participación del paciente de la APSF, este recurso reunió a defensores de los pacientes y profesionales de anestesia y cirugía para responder a las preguntas más frecuentes que los pacientes tienen antes de la cirugía (Tabla 1).

Tabla 1: Guía del paciente para la anestesia: Resumen del contenido.

La misión de esta iniciativa va más allá de la mera facilitación de información: su objetivo es animar a los pacientes a participar activamente en su proceso de atención médica y comprender mejor cómo pueden minimizar los riesgos y complicaciones perioperatorios. El objetivo final es el empoderamiento del paciente, ya que ayuda a las personas a participar más activamente en las decisiones sobre su atención y a aprender formas prácticas de mitigar sus propios riesgos.

METODOLOGÍA INNOVADORA PARA EL DESARROLLO DE CONTENIDOS

El grupo de trabajo determinó que el primer paso para crear contenidos para la Guía del paciente debía ser adoptar una metodología de diseño centrada en el usuario para “escuchar genuinamente a los pacientes”. El objetivo principal era comprender sus miedos, preocupaciones y necesidades de información en sus propios términos. Este enfoque representaba una desviación deliberada de los artículos médicos típicos desarrollados para pacientes que, a menudo, tienen un sesgo técnico basado en las percepciones de los profesionales de la atención médica sobre qué información es necesaria.

Para la primera versión de la Guía del paciente, el grupo de trabajo hizo encuestas exhaustivas en línea a pacientes y entrevistas en profundidad. El equipo diseñó encuestas en formato de cuestionarios específicamente para ayudar a comprender los principales miedos y preocupaciones que los pacientes albergan con respecto a la anestesia. Con el objetivo claro de recabar perspectivas diversas, las encuestas incluyeron participantes de diferentes edades, grupos sociales y étnicos, y se usó la plataforma Amazon MTURK, un mercado en línea que facilita el acceso a un grupo de participantes demográficamente diverso más allá de las redes inmediatas de los investigadores, lo que reduce el potencial sesgo de selección.

Para complementar la información de la encuesta, mediante un muestreo de bola de nieve, el equipo hizo entrevistas en persona para explorar más a fondo las preocupaciones de los pacientes y sus familias. Estas entrevistas usaron el mapa de empatía, una herramienta metodológica desarrollada por Dave Gray y XPLANE¹ (Figura 1) para comprender el comportamiento de los usuarios. Esta herramienta nos permitió registrar en diferentes cuadrantes lo que los pacientes ven, sienten, piensan y hacen en relación con la anestesia y la atención quirúrgica. También exploró directamente sus pérdidas y ganancias percibidas en relación con los procedimientos quirúrgicos y la anestesia. Tanto las encuestas como las entrevistas dieron al grupo de trabajo una valiosa lista de temas prioritarios que sirvió de base para crear el contenido inicial para el sitio web.

Figura 1: Mapa de empatía.¹Usado con permiso de xplane.com.

RIGUROSO PROCESO DE CONTROL DE CALIDAD

Una vez definidos claramente los temas prioritarios, el grupo de trabajo diseñó un proceso sistemático para el desarrollo de contenidos que garantizara la precisión y la accesibilidad. Cada artículo siguió un proceso de revisión en tres pasos:

1. La redacción inicial la hizo un miembro del grupo de trabajo con experiencia profesional en anestesia, que usó herramientas de evaluación de la legibilidad para crear contenido con un nivel de lectura de 11.º grado o inferior.
2. La primera revisión la hizo otro miembro del grupo de trabajo sin experiencia profesional en anestesia para garantizar la legibilidad y la relevancia.
3. La revisión final la hizo un redactor profesional para estandarizar los textos y garantizar la calidad, la claridad y la coherencia de la información.

Este enfoque multifacético garantizó que el contenido mantuviera su precisión científica sin dejar de ser accesible y relevante para las necesidades de los pacientes.

MEDICIÓN DEL ÉXITO MEDIANTE ANÁLISIS

Desde su lanzamiento en octubre de 2023, el micrositio de la Guía para pacientes ha recibido más de 82,000 visitas de más de 60,000 usuarios, y ahora atrae más de 10,000 visitas al mes (Figura 2). Con su amplia audiencia de pacientes, la Guía del paciente se ha convertido rápidamente en uno de los recursos más visitados del sitio web de la APSF, y representa cinco de las diez páginas más visitadas en los últimos seis meses.

Figura 2: Guía del paciente para la anestesia y sesiones del sitio web sobre cirugía

DIRECCIONES FUTURAS

De cara al futuro, el grupo de trabajo sobre participación de los pacientes estableció metas de corto plazo y objetivos estratégicos de largo plazo. En el futuro inmediato, el grupo de trabajo tiene previsto ampliar el contenido con base en exámenes y comentarios de los usuarios y tratar preguntas adicionales de alta prioridad identificadas mediante la investigación en curso.

La visión de largo plazo se centra en integrar más profundamente las perspectivas, las experiencias y los comentarios de los pacientes en todas las iniciativas de la APSF. Este enfoque reconoce que la participación genuina de los pacientes debe ir más allá del contenido educativo para influir en el trabajo más amplio de la fundación en materia de seguridad, las prioridades de investigación y las recomendaciones políticas.

Las oportunidades de expansión incluyen el desarrollo de alianzas estratégicas con otras organizaciones y fundaciones centradas en los pacientes para ampliar el alcance y el impacto. El grupo de trabajo también está explorando formatos multimedia, herramientas interactivas y una oferta lingüística más amplia para que el contenido sea más accesible a poblaciones diversas.

A medida que la Guía del paciente para la anestesia y la cirugía sigue evolucionando, la APSF invita a los profesionales de la atención médica, los pacientes y las familias a familiarizarse con estos recursos (https://www.apsf.org/patient-guide/). La prioridad “imprescindible” sigue siendo mantener a los pacientes como pieza fundamental de todas las iniciativas de seguridad y materiales educativos. Mediante este compromiso inquebrantable con los enfoques centrados en el paciente y la toma de decisiones compartida como componentes esenciales en lugar de características opcionales, la APSF pretende avanzar significativamente en su visión fundamental de que nadie debe sufrir daños por la atención anestésica.

Maria van Pelt, PhD, CRNA, CNE, CPPS, FAAN, FAANA, es profesora clínica en Northeastern University, Boston, MA.

Salvador Gullo Neto, MD, PhD, es profesor adjunto en Pontifical Catholic University – PUCRS Porto Alegre, RS, Brasil.

Katherine Megan es consultora de estrategias digitales en la Fundación para la Seguridad del Paciente de Anestesia, Rochester, MN.

Steven J. Barker, PhD, MD, es profesor emérito de Anestesiología en University of Arizona College of Medicine, Tucson, AZ.

Della M. Lin, MD, MS, FASA, es profesora asociada en Ariadne Labs y profesora clínica adjunta en John A Burns School of Medicine, Honolulu, Hawaii, HI

Della M. Lin es secretaria de la Fundación para la Seguridad del Paciente de Anestesia. Katherine Megan es consultora de estrategias digitales en la Fundación para la Seguridad del Paciente de Anestesia. Los otros autores no tienen conflicto de intereses.

RECONOCIMIENTOS

Aunque nuestro equipo de autores representa a una parte del grupo de trabajo, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al resto de miembros del grupo de trabajo sobre la participación de los pacientes de la APSF por sus valiosas contribuciones a esta iniciativa:

Arnoley S. Abcejo, MD; Vonda Vaden Bates; Richard P. Dutton, MD, MBA; Mike Edens; Bernadette Henrichs, PhD, CRNA, CCRN, CHSE, FAANA; Olivia Lounsbury, MS; Jay Mesrobian, MD, MBA, FASA, FACHE.

REFERENCIAS

1. XPLANE. The Empathy Map: A human-centered tool for understanding how your audience thinks. XPLANE website. https://xplane.com/the-empathy-map-a-human-
   centered-tool-for-understanding-how-your-audience-thinks/. Accessed February 28, 2025.