В 2022 году Совет директоров APSF принял подход «вовлечение пациентов» (patient engagement) в качестве одного из стратегических направлений, чтобы приблизиться к своей цели: «никто не должен пострадать при оказании анестезиологической помощи». Эта инициатива привела к созданию специальной Рабочей группы по вовлечению пациентов (Patient Engagement Workgroup), в состав которой вошли сами пациенты в качестве полноправных партнеров. Основополагающим принципом работы стал принцип совместного проектирования (co-design). Такой формат сотрудничества обозначил важный этап в развитии подхода APSF к вопросам безопасности пациентов.

До этой инициативы ассоциация APSF не разрабатывала онлайн-контент для обучения пациентов. Чтобы определить наиболее важные пробелы, которые APSF могла бы восполнить в этой области, Рабочая группа применила комплексный подход, объединивший принципы разработки с ориентацией на пользователя, веб-аналитику и традиционные методы экспертной оценки. Комплексный анализ позволил выявить существенные возможности для улучшения информирования и вовлеченности пациентов в вопросы анестезии и хирургической помощи.

ПОНИМАНИЕ ОПАСЕНИЙ ПАЦИЕНТОВ

В ходе тщательного исследования и прямого сбора отзывов пациентов Рабочая группа выяснила, что пациенты постоянно ищут ответы на основные вопросы, касающиеся анестезии и хирургического вмешательства. Это, в частности, следующие вопросы:

• Мне нужна операция?
• Что, если я не смогу проснуться после анестезии?
• Сколько раз можно безопасно перенести наркоз?
• Есть ли у анестезии долгосрочные побочные эффекты?

Примечательно, что доступные онлайн-материалы, способные адекватно ответить на эти вопросы, были неполными или ограниченными в количестве. Анализ поисковых запросов и высокорейтинговых сайтов показал значительную возможность для создания специализированных ресурсов, ориентированных на пациента. С другой стороны, статьи в медицинских журналах, хоть и содержали подробную и актуальную информацию, не были ориентированы на пациентов и часто использовали профессиональную терминологию, непонятную для большинства людей. Все отчетливо указывало на то, что APSF может восполнить этот информационный пробел, предоставив пациентам действительно ценную информацию — такую, которая поможет им взять ответственность за свое лечение и эффективно участвовать в совместном принятии решений с лечащими врачами.

ПОЯВЛЕНИЕ «РУКОВОДСТВА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ ПО АНЕСТЕЗИИ И ХИРУРГИИ»

Непосредственным результатом этих выводов стало создание в 2022 году «Руководства для пациентов по анестезии и хирургии» (Patient Guide to Anesthesia and Surgery), ставшего первой инициативой APSF, ориентированной на пациентов. Этот ресурс, разработанный Рабочей группой APSF по вовлечению пациентов, объединил представителей пациентов, анестезиологов и хирургов, чтобы ответить на наиболее часто задаваемые вопросы, возникающие у пациентов перед операцией (табл. 1).

Таблица 1. Руководство для пациентов по анестезии — Обзор содержания

Миссия инициативы — не просто предоставить информацию. Она направлена на то, чтобы побудить пациентов активно участвовать в процессе своего лечения и лучше понимать, как можно снизить периоперационные риски и осложнения. Конечная цель — расширить права и возможности пациентов: помочь им принимать более активное участие в принятии решений о собственном лечении и освоить практические способы снижения рисков.

ИННОВАЦИОННАЯ МЕТОДОЛОГИЯ РАЗРАБОТКИ МАТЕРИАЛОВ

Рабочая группа определила, что первым шагом в создании материалов для «Руководства» должно быть использование методологии разработки с ориентацией на пользователя, чтобы по-настоящему «слушать пациентов». Главная цель заключалась в том, чтобы понять их страхи, беспокойства и потребности в информации с их точки зрения. Это был осознанный отход от типичных медицинских статей для пациентов, которые часто имеют узкоспециализированный уклон, исходя из представлений медицинских специалистов о том, какая информация необходима.

Для первой версии «Руководства» Рабочая группа провела комплексные онлайн-опросы и углубленные интервью пациентов. Команда специально разработала анкеты, чтобы понять основные страхи и опасения пациентов в отношении анестезии. Для отображения разнообразных точек зрения в опросы включали представителей разных возрастных, социальных и этнических групп с помощью платформы Amazon MTURK — торговой площадки, предоставляющей доступ к демографически разнообразной аудитории, выходящей за рамки непосредственных сетей исследователей, что позволило снизить потенциальную ошибку выборки.

В дополнение к данным опросов команда провела личные интервью с пациентами и их семьями методом снежного кома, чтобы глубже исследовать их опасения. В интервью использовалась «Карта эмпатии» (Empathy Map) — методологический инструмент для понимания поведения пользователей, разработанный Дэйвом Греем (Dave Gray) и компанией XPLANE¹ (рис. 1). С помощью этого инструмента мы фиксировали в разных квадрантах, что пациенты видят, чувствуют, думают и делают в отношении анестезии и хирургической помощи. Инструмент также позволяет напрямую исследовать восприятие потерь и выгод, связанных с хирургическими процедурами и анестезией. Опросы и интервью предоставили Рабочей группе ценный список приоритетных тем, который послужил основой для создания первоначальных материалов для веб-сайта.

Рис. 1. Карта эмпатии.¹ Используется с разрешения xplane.com.

СТРОГИЙ ПРОЦЕСС ОБЕСПЕЧЕНИЯ КАЧЕСТВА

Четко определив приоритетные темы, Рабочая группа разработала процесс подготовки материалов, чтобы гарантировать их точность и доступность. Каждая статья проходила трехэтапный процесс рецензирования:

1. Первоначально текст готовил член Рабочей группы, имеющий профессиональный опыт в области анестезии. При этом использовались инструменты оценки читаемости, чтобы материалы отвечали уровню 11-го класса или ниже.
2. Первый этап рецензирования проводил другой член Рабочей группы без профессионального опыта в области анестезиологии, чтобы проверить читаемость и актуальность текста.
3. Последний этап проверки проводил профессиональный редактор для стандартизации материалов и обеспечения качества, ясности и последовательности информации.

Такой многоуровневый подход гарантировал научную точность материалов при их доступности и соответствие потребностям пациентов.

ОЦЕНКА УСПЕХА С ПОМОЩЬЮ АНАЛИТИКИ

С момента запуска в октябре 2023 года микросайт «Руководство для пациентов» (Patient Guide) был просмотрен более 82.000 раз более чем 60.000 посетителями и в настоящее время привлекает свыше 10.000 посещений в месяц (рис. 2). Благодаря широкой аудитории пациентов, «Руководство» быстро стало одним из самых посещаемых ресурсов на веб-сайте APSF — на него приходится пять из десяти самых популярных страниц за последние шесть месяцев.

Рис. 2. Количество сеансов на веб-сайте «Руководство для пациентов по анестезии и хирургии»

БУДУЩИЕ НАПРАВЛЕНИЯ

Заглядывая в будущее, Рабочая группа по вовлечению пациентов установила как краткосрочные задачи, так и долгосрочные стратегические цели. В ближайшей перспективе группа планирует расширять материалы на основе аналитики и отзывов пользователей, охватывая дополнительные приоритетные вопросы, выявленные в ходе продолжающихся исследований.

Долгосрочное видение направлено на более глубокую интеграцию мнений пациентов, их личного опыта и обратной связи во все инициативы APSF. Согласно этому подходу подлинное вовлечение пациентов должно выходить за рамки образовательного контента и влиять на более широкий спектр деятельности ассоциации: работу по безопасности, приоритетные направления исследований и рекомендации в отношении политики.

Возможные варианты расширения включают создание стратегических партнерств с другими организациями и фондами, ориентированными на пациентов, чтобы усилить охват и воздействие. Рабочая группа также изучает возможность внедрения мультимедийных форматов, интерактивных инструментов и расширения языковых версий материалов, чтобы повысить доступность информации для разных групп населения.

По мере развития «Руководства для пациентов по анестезии и хирургии» APSF приглашает медицинских специалистов, пациентов и их семьи ознакомиться с этими ресурсами (https://www.apsf.org/patient-guide/). Приоритетом номер один остается обеспечение безопасности пациентов, которая является основой всех инициатив по безопасности и соответствующих образовательных материалов. Сохраняя неизменную приверженность подходам, ориентированным на пациента, и совместному принятию решений как обязательным элементам, а не дополнительной опции, APSF стремится существенно продвинуться в достижении своей основной миссии, согласно которой никто не должен пострадать при оказании анестезиологической помощи.

Мария ван Пельт (Maria van Pelt), доктор философии, сертифицированный зарегистрированный средний медицинский работник — анестезист, сертифицированный специалист по обучению средних медицинских работников, сертифицированный специалист по безопасности пациентов, член Американской академии неврологии (FAAN), член Американской ассоциации средних медицинских работников — анестезистов (FAANA), является клиническим профессором в Северо-Восточном университете (Northeastern University), г. Бостон, штат Массачусетс.

Сальвадор Гулло Нето (Salvador Gullo Neto), дипломированный врач, доктор философии, является адъюнкт-профессором в Папском католическом университете штата Риу-Гранди-ду-Сул (Pontifical Catholic University — PUCRS), г. Порту-Алегри, штат Риу-Гранди-ду-Сул, Бразилия.

Кэтрин Меган (Katherine Megan) является консультантом по цифровым стратегиям в Anesthesia Patient Safety Foundation, г. Рочестер, штат Миннесота.

Стивен Дж. Баркер (Steven J. Barker), дипломированный врач, доктор философии, является профессором анестезиологии в Медицинском колледже Университета Аризоны, г. Тусон, штат Аризона.

Делла М. Лин (Della M. Lin), дипломированный врач, магистр естественных наук, член FASA, является внештатным сотрудником исследовательского института Ariadne Labs и адъюнкт-профессором в Школе медицины им. Джона А. Бернса, г. Гонолулу, штат Гавайи.

Делла М. Лин является секретарем Anesthesia Patient Safety Foundation. Кэтрин Меган является консультантом по цифровым стратегиям Anesthesia Patient Safety Foundation. Другие авторы заявили об отсутствии конфликта интересов.

БЛАГОДАРНОСТИ

Наша команда авторов представляет лишь часть Рабочей группы, и мы хотели бы искренне поблагодарить остальных участников Рабочей группы APSF по вовлечению пациентов за их ценный вклад в эту инициативу:

Арноли С. Абсехо (Arnoley S. Abcejo), дипломированный врач; Вонда Ваден Бейтс (Vonda Vaden Bates); Ричард П. Даттон (Richard P. Dutton), дипломированный врач, магистр делового администрирования; Майк Эденс (Mike Edens); Бернадетт Хенрикс (Bernadette Henrichs), доктор философии, сертифицированный зарегистрированный средний медицинский работник — анестезист, зарегистрированная медсестра интенсивной терапии, сертифицированный специалист по безопасности пациентов, член Американской ассоциации средних медицинских работников — анестезистов (FAANA); Оливия Лунсбери (Olivia Lounsbury), магистр естественных наук; Джей Месробиан (Jay Mesrobian), дипломированный врач, магистр делового администрирования, член FASA, член Американской коллегии руководителей системы здравоохранения (FACHE).

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. XPLANE. The Empathy Map: A human-centered tool for understanding how your audience thinks. XPLANE website. https://xplane.com/the-empathy-map-a-human-
   centered-tool-for-understanding-how-your-audience-thinks/. Accessed February 28, 2025.