En 2022, le conseil d’administration de l’Anesthesia Patient Safety Foundation (APSF) a adopté « l’implication des patients » comme axe stratégique actif afin de faire progresser la vision de la fondation selon laquelle « aucun patient ne doit être blessé par une anesthésie ». Cet engagement a conduit à la création d’un groupe de travail dédié à l’implication des patients, qui a accueilli des patients en tant que membres partenaires du comité et a fait de la co-conception un principe directeur clé. Cette approche collaborative a représenté une évolution significative dans la manière dont l’APSF abordait les initiatives en matière de sécurité des patients.

Avant cette initiative, l’APSF n’avait jamais développé de contenu pédagogique en ligne destiné aux patients. Afin d’identifier les lacunes critiques que l’APSF pourrait combler dans ce domaine, le groupe de travail a adopté une approche multiforme combinant des principes de conception par l’utilisateur, l’analyse Web et des méthodologies d’évaluation traditionnelles. Cette analyse complète a révélé d’importantes opportunités d’améliorer l’éducation et l’implication des patients en matière d’anesthésie et de soins chirurgicaux.

COMPRÉHENSION DES PRÉOCCUPATIONS DES PATIENTS

Grâce à des recherches minutieuses et à la sollicitation directe de commentaires des patients, le groupe de travail a découvert que les patients cherchaient systématiquement des réponses à des questions fondamentales sur l’anesthésie et la chirurgie, notamment :

• Dois-je subir une intervention chirurgicale ?
• Et si j’ai du mal à me réveiller après l’anesthésie ?
• Combien de fois peut-on subir une anesthésie en toute sécurité ?
• L’anesthésie a-t-elle des effets secondaires à long terme ?

Il est à noter que le contenu disponible en ligne pour répondre de manière adaptée à ces préoccupations était rare ou incomplet. La recherche de mots-clés sur les moteurs de recherche, associée à l’analyse des sites Web les mieux classés, a révélé une opportunité significative de fournir des ressources dédiées et centrées sur le patient. Par ailleurs, les articles de revues médicales, bien que très détaillés et à jour, n’étaient pas centrés sur le patient et utilisaient souvent un langage technique dépassant la compréhension de la plupart des patients. Cela a clairement mis en évidence une opportunité distincte pour l’APSF de combler ce manque d’informations en fournissant un contenu que les patients apprécient vraiment, un contenu qui leur permettrait de s’approprier leurs soins et de participer efficacement à la prise de décision partagée avec leurs soignants.

NAISSANCE DU GUIDE DU PATIENT SUR L’ANESTHÉSIE ET LA CHIRURGIE

Conséquence directe de ces conclusions, le « Guide du patient sur l’anesthésie et la chirurgie » a été créé en 2022, marquant la première initiative de l’APSF axée sur les patients. Développé par le groupe de travail sur l’implication des patients de l’APSF, ce guide a réuni des porte-parole des patients et des professionnels de l’anesthésie et de la chirurgie afin de répondre aux questions les plus fréquemment posées par les patients avant une intervention chirurgicale (tableau 1).

Tableau 1 : Guide sur l’anesthésie destiné aux patients : Aperçu du contenu

La mission de cette initiative va au-delà de la simple information : elle vise à encourager les patients à participer activement à leur parcours de soins et à mieux comprendre comment ils peuvent limiter les risques et les complications périopératoires. L’objectif ultime est l’autonomisation des patients, en les aidant à s’impliquer davantage dans les décisions relatives à leurs soins et en leur apprenant des moyens pratiques pour atténuer les risques.

MÉTHODOLOGIE NOVATRICE POUR LE DÉVELOPPEMENT DE CONTENU

Le groupe de travail a déterminé que la première étape dans l’élaboration du contenu du Guide du patient devait intégrer une méthodologie de conception par l’utilisateur afin de véritablement « écouter les patients ». L’objectif principal était de leur donner la parole pour comprendre leurs craintes, leurs préoccupations et leurs besoins en matière d’information. Cette approche représentait une rupture délibérée avec les articles médicaux classiques destinés aux patients, qui comportent souvent un biais technique basé sur la perception des soignants quant aux informations nécessaires.

Pour la première version du Guide du patient, le groupe de travail a mené des études en ligne exhaustives auprès des patients et des entretiens approfondis. L’équipe a conçu des questionnaires spécialement destinés à comprendre les principales craintes et préoccupations des patients concernant l’anesthésie. Dans le but délibéré de recueillir des points de vue diversifiés, les études ont inclus des participants de différents groupes d’âge, sociaux et ethniques en utilisant la plateforme Amazon MTURK, qui donne accès à un groupe de participants démographiquement diversifié au-delà des réseaux immédiats des chercheurs, réduisant ainsi le biais de sélection potentiel.

Pour compléter les données de l’étude, l’équipe a mené des entretiens en personne à l’aide d’un échantillonnage en boule de neige afin d’explorer plus en profondeur les préoccupations des patients et de leurs familles. Ces entretiens ont utilisé la carte d’empathie, un outil méthodologique développé par Dave Gray et XPLANE¹ (figure 1). Cet outil nous a permis d’enregistrer dans différents quadrants ce que les patients voient, ressentent, pensent et font en matière d’anesthésie et de soins chirurgicaux. Il a également permis d’explorer directement leurs perceptions des pertes et des gains liés aux interventions chirurgicales et à l’anesthésie. Les études et les entretiens ont fourni au groupe de travail une liste précieuse de thèmes prioritaires qui ont servi de base à la création du contenu initial du site Web.

Figure 1 : Carte de l’empathie.¹utilisée avec l’autorisation de xplane.com

PROCESSUS D’ASSURANCE QUALITÉ RIGOUREUX

Une fois les thèmes prioritaires clairement définis, le groupe de travail a conçu un processus systématique de développement de contenu afin de garantir à la fois l’exactitude et l’accessibilité. Chaque article a suivi un processus de révision en trois étapes :

1. Rédaction initiale par un membre du groupe de travail possédant une expertise professionnelle en anesthésie, qui a utilisé des outils d’évaluation de la lisibilité pour créer un contenu d’un niveau de lecture équivalent à celui d’un élève de première ou inférieur.
2. La première révision a été effectuée par un autre membre du groupe de travail ne possédant pas d’expertise professionnelle en anesthésie, afin de garantir la lisibilité et la pertinence du contenu.
3. La révision finale a été effectuée par un rédacteur professionnel afin de normaliser les textes et de garantir la qualité, la clarté et la cohérence des informations.

Cette approche à plusieurs niveaux a permis de garantir que le contenu était scientifiquement exact tout en restant accessible et pertinent pour les besoins des patients.

MESURE DU SUCCÈS PAR LE BIAIS D’ANALYSES

Depuis son lancement en octobre 2023, le microsite du Guide du patient a été consulté plus de 82.000 fois par plus de 60.000 visiteurs et attire désormais plus de 10.000 visites par mois (Figure 2). Grâce à son large public de patients, le Guide du patient est rapidement devenu l’une des ressources les plus consultées du site Web de l’APSF, représentant cinq des dix pages les plus consultées au cours des six derniers mois.

Figure 2 : Consultation du Guide de l’APSF sur l’anesthésie et la chirurgie destiné aux patients sur le site Web.

ORIENTATIONS FUTURES

Pour l’avenir, le groupe de travail sur l’implication des patients a établi des objectifs à court terme et des objectifs stratégiques à long terme. Dans l’immédiat, le groupe de travail prévoit d’élargir le contenu basé sur les analyses et les commentaires des utilisateurs en abordant des questions supplémentaires hautement prioritaires identifiées grâce à des recherches continues.

La vision à long terme se concentre sur une intégration plus profonde des perspectives, des expériences vécues et des commentaires des patients à toutes les initiatives de l’APSF. Cette approche reconnaît que l’implication réelle des patients doit aller au-delà du contenu éducatif pour influencer le travail plus large de la fondation en ce qui concerne la sécurité, ses priorités de recherche et ses recommandations stratégiques.

Les possibilités d’expansion incluent le développement de partenariats stratégiques avec d’autres organisations et fondations axées sur les patients afin d’amplifier la portée et l’impact. Le groupe de travail explore également les formats multimédias, les outils interactifs et l’élargissement de l’offre linguistique afin de rendre le contenu plus accessible à des populations diverses.

Alors que le Guide du patient sur l’anesthésie et la chirurgie continue d’évoluer, l’APSF invite les professionnels de santé, les patients et leurs familles à se familiariser avec ces ressources (https://www.apsf.org/patient-guide/). La priorité absolue reste de placer les patients au cœur de toutes les initiatives de sécurité et de tous les supports pédagogiques. En maintenant cet engagement indéfectible en faveur d’approches centrées sur le patient et de la prise de décision partagée comme étant des éléments essentiels plutôt que facultatifs, l’APSF vise à faire progresser de manière significative sa vision fondamentale selon laquelle « aucun patient ne doit être blessé par une anesthésie ».

Maria van Pelt, PhD, CRNA, CNE, CPPS, FAAN, FAANA est professeure clinique à Northeastern University, Boston Massachussetts.

Salvador Gullo Neto, MD, PhD est professeur adjoint de chirurgie à la Pontifical Catholic University (PUCRS), Porto Alegre, RS, Brésil.

Katherine Megan est consultante en stratégie numérique auprès de l’Anesthesia Patient Safety Foundation, Rochester, Minnesota.

Steven J. Barker, PhD, MD est professeur émérite d’anesthésiologie à l’Université de médecine de l’Arizona, Tucson, Arizona.

Della M. Lin, MD, MS, FASA est professeure associée à Ariadne Labs et professeure clinique adjointe à la John A Burns School of Medicine, Honolulu, Hawaï.

Della M. Lin est secrétaire de l’Anesthesia Patient Safety Foundation. Katherine Megan est consultante en stratégie numérique auprès de l’Anesthesia Patient Safety Foundation. Les autres auteurs ne signalent aucun conflit d’intérêts.

REMERCIEMENTS

Bien que notre équipe d’auteurs représente une partie du groupe de travail, nous tenons à exprimer notre sincère gratitude aux autres membres du groupe de travail sur l’implication des patients de l’APSF pour leur précieuse contribution à cette initiative :

Arnoley S. Abcejo, MD, Vonda Vaden Bates, Richard P. Dutton, MD, MBA, Mike Edens, Bernadette Henrichs, PhD, CRNA, CCRN, CHSE, FAANA, Olivia Lounsbury, MS et Jay Mesrobian, MD, MBA, FASA, FACHE.

DOCUMENTS DE RÉFÉRENCE

1. XPLANE. The Empathy Map: A human-centered tool for understanding how your audience thinks. XPLANE website. https://xplane.com/the-empathy-map-a-human-
   centered-tool-for-understanding-how-your-audience-thinks/. Accessed February 28, 2025.