Lutte contre la désinformation en santé : Un problème de sécurité des patients important pour les professionnels de santé

by George Tewfik, MD, MBA, FASA; Raymond Malapero, MD, MPH, FASA

février 1, 2025

PRÉVALENCE DE LA DÉSINFORMATION EN SANTÉ

La désinformation en santé peut avoir des conséquences graves sur la sécurité périopératoire des patients. Avec des utilisateurs qui se comptent par milliards, des plateformes telles que Facebook, Instagram, TikTok, X (anciennement Twitter), Snapchat, Pinterest, Reddit, Messenger et YouTube accaparent une part de plus en plus grande de leur temps et de leur attention, les rendant dépendants1. Par conséquent, elles sont devenues les sources primaires de l’information en matière de politique, sport, culture générale et actualités pour le grand public. Les statistiques publiées par Pew Research en 2022 montrent que les adultes de moins de 30 ans font presque autant confiance aux informations provenant des réseaux sociaux qu’aux médias nationaux, et qu’en 2023, la moitié des adultes américains s’informent, au moins de manière ponctuelle, via les réseaux sociaux2,3.

Depuis les premiers jours d’Internet, la relation entre la médecine et les informations disponibles en ligne est marquée par des tensions, bien avant l’essor récent de la désinformation en santé. Le Bureau du service de Santé (Office of Surgeon General) des États-Unis définit la désinformation en santé comme « des informations fausses, inexactes ou trompeuses, d’après les meilleures preuves disponibles à ce moment-là »4. Le terme « cyberchondrie » a été inventé il y a plus de vingt ans pour décrire la détresse ou l’anxiété accrue par la consultation d’informations médicales sur Internet5. Un cadre explicatif de l’étiologie de ce phénomène clinique suggère que les patients déjà anxieux cherchent à se rassurer en consultant des informations supplémentaires en ligne. Compte tenu de la fiabilité incertaine de ces informations, certains patients ou membres de leur famille peuvent être inquiets et surpris, les incitant à chercher du réconfort, alors que ce n’est pas le cas pour d’autres. Ceux qui ne sont pas rassurés se mettent en quête d’encore plus de recherches en ligne sur la santé, renforçant souvent leur anxiété. S’instaure alors un cycle qui s’auto-perpétue6.

La désinformation peut nuire à la compréhension des enjeux de santé publique, comme cela a été le cas pendant la pandémie de COVID, où des inquiétudes ont émergé concernant la distanciation sociale, les mesures de port du masque et la vaccination7,8. La médecine périopératoire n’échappe pas non plus à ce phénomène. Les patientes qui se présentent pour des douleurs liées à des contractions peuvent hésiter à consentir à une péridurale comme mode d’analgésie si elles ont consommé de fausses informations concernant ses effets secondaires ou ses complications. En 2022, une étude d’évaluation de la portée des principales barrières rapportées par les patientes concernant l’utilisation de la péridurale pendant le travail a identifié, entre autres, la crainte des effets secondaires pour la mère, les complications pour le fœtus, la prolongation du travail et la paralysie9.

Une situation semblable peut se présenter lors de la discussion des techniques de bloc nerveux périphérique pour l’analgésie postopératoire, en particulier si les patients ont trouvé de fausses informations sur les forums de santé publique. Souvent, ces forums n’ont pas de modérateur et les anecdotes personnelles peuvent influencer les patients, aussi bien de manière positive que négative. Par exemple, de nombreuses inquiétudes publiques ont été publiées à propos des blocs nerveux périphériques après le procès intenté par le joueur de football américain, Sharrif Floyd, contre le chirurgien orthopédique de renom, James Andrews, MD, et ses collègues. Floyd a attribué les lésions qui ont mis fin à sa carrière à son intervention du genou et au bloc nerveux qui lui avait été administré. Il est fort probable qu’il ait embelli le récit, pour lui conférer un effet sensationnel, causant panique et crainte parmi les futurs patients devant subir une chirurgie orthopédique10. Il existe des sources fiables d’information, telles que l’analyse approfondie du journaliste dans Sports Illustrated, ainsi que le texte de la plainte.11 Toutefois, certaines sources ont diffusé des informations potentiellement fausses, comme la page Reddit présentant une discussion détaillée des théories relatives au cas en question, ainsi qu’un post sur X/Twitter, qui contenait aussi des spéculations et des commentaires pouvant sembler fondés sur des connaissances pour le grand public12.

Le sensationnalisme des reportages peut même causer des craintes et une hésitation chez les patients lors du choix des médicaments (Tableau 1). Par exemple, après le décès de Michael Jackson, les patients étaient très inquiets de l’administration de propofol, en dépit de son excellent profil d’innocuité lorsqu’il est administré par un anesthésiste. Il se pourrait que la couverture médiatique négative récente à propos du fentanyl et de son utilisation comme drogue illicite entraîne une panique injustifiée.

Tableau 1 : Exemples de catégories de désinformation en santé dans le domaine de l’anesthésie avec les questions/déclarations associées des patients ou des membres de la famille.

Désinformation courante à propos de l’anesthésie Exemples d’inquiétudes des patients/des membres de la famille
Réveil peropératoire
« Est-ce que je vais me réveiller pendant l’opération ? »
« Ne me laissez pas me réveiller pendant l’opération ! »
« Un jour, j’ai regardé un film et le patient était éveillé pendant l’opération. »
Les médicaments administrés sont très dangereux (propofol, fentanyl, etc.)
« Est-ce que vous allez me donner ce fentanyl dont on parle ? »
« J’ai entendu dire que vous utilisez ce truc qui a tué Michael Jackson. »
« Ne me donnez pas ça, je ne veux pas finir accro. »
« C’est la kétamine qui a tué Matthew Perry. Je ne veux pas de ce truc ! »
Troubles du comportement en post-anesthésie (p. ex. sérum de vérité, convulsions)
« Ne me laissez pas dire n’importe quoi après l’anesthésie. »
« Est-ce que l’anesthésie peut provoquer des convulsions ? »
Les péridurales causent des dommages permanents
« Est-ce que ça ne paralyse pas quand on a une péridurale ? »
« Je sais qu’on peut avoir de fortes douleurs dans le dos avec une péridurale. »
Les blocs nerveux ne sont pas efficaces
« Vous me proposez ça juste pour éviter que je prenne des anti-douleurs. »
« J’ai entendu dire que ça ne marche jamais et que ça peut vraiment faire mal ! »
La sédation est plus sûre qu’une anesthésie générale
« Je sais que la sédation est beaucoup plus sûre, je ne peux pas plutôt avoir ça ? »
« J’ai entendu dire que des gens meurent tout le temps sous anesthésie générale. »
Comprendre le fonctionnement d’une anesthésie
« Vous ne savez même pas comment ça marche ce truc ? »
« Comment pouvez-vous donner un médicament quand vous n’en connaissez même pas l’effet ? »

IMPACT DE LA DÉSINFORMATION EN SANTÉ SUR LA SÉCURITÉ DES PATIENTS

La désinformation en santé peut avoir des conséquences négatives pour la sécurité des patients. Les effets préjudiciables de cette désinformation peuvent être regroupés en trois catégories : la peur et l’anxiété, les retards dans l’administration des traitements et l’évitement de soins appropriés (Figure 1). La peur et l’anxiété peuvent générer une détresse psychologique, entraînant une fixation sur certaines inquiétudes, des troubles gastro-intestinaux, des troubles du sommeil et d’autres effets. Par ailleurs, ces sentiments négatifs peuvent provoquer des séquelles physiologiques, tels que des changements de la tension artérielle et du rythme cardiaque. Ces effets physiques et psychologiques peuvent ensuite mener au non-respect des consignes par le patient.

Figure 1 : Conséquences potentielles de la désinformation en santé dans le cadre de l’anesthésie.

Figure 1 : Conséquences potentielles de la désinformation en santé dans le cadre de l’anesthésie.

Il peut par exemple retarder l’administration du traitement. Ainsi, le refus initial d’une anesthésie neuraxiale motivé par une appréhension vis-à-vis de la péridurale peut conduire à une demande d’analgésie péridurale en toute fin de travail, contraignant l’anesthésiste à intervenir de manière précipitée chez une patiente en phase de contractions actives. Cette situation peut majorer le risque dans le cadre de grossesses compliquées, en particulier chez les patientes atteintes de prééclampsie. Même si l’utilisation de la péridurale pour gérer l’hypertension en cas de prééclampsie reste sujette à controverse, sa pose précoce est recommandée chez les parturientes concernées pour éviter, si une césarienne en urgence est nécessaire, d’avoir recours à une anesthésie générale13,14. Par conséquent, la désinformation en santé peut compromettre la sécurité périnatale si un retard empêche l’utilisation sûre et efficace de la péridurale.

La dernière catégorie est l’évitement du traitement. Il peut avoir une incidence non seulement sur le plan d’anesthésie mis en place par l’équipe soignante, mais également affecter l’évolution clinique du patient. Ainsi, un patient présentant des comorbidités pulmonaires peut ne pas bénéficier des meilleurs soins périopératoires s’il refuse un bloc nerveux régional, en raison d’informations erronées concernant le risque de paralysie ou de toxicité des anesthésiques locaux. La douleur du patient pourrait être prise en charge par des opiacés, l’exposant ainsi au risque de dépression respiratoire et d’obstruction des voies aériennes, associées potentiellement à des complications ultérieures et à un report de sa sortie de l’hôpital. Un autre exemple est celui d’une patiente qui aurait pu bénéficier d’une péridurale pendant le travail, mais dont les contractions intenses ne sont pas traitées, pouvant causer un stress aigu, voire un syndrome de stress post-traumatique, conséquence de son expérience en période périnatale15.

COMMENT RÉDUIRE L’IMPACT DE LA DÉSINFORMATION EN SANTÉ SUR LA SÉCURITÉ DES PATIENTS

Que peut-on faire pour lutter contre la désinformation en santé et veiller à ce qu’elle n’ait pas d’incidence sur la sécurité des patients ? Il faut sensibiliser davantage les anesthésistes. Les patients qui posent des questions telles que « Est-ce que je vais me réveiller pendant l’opération ? » ou « Les péridurales causent-elles des lésions permanentes au dos ? » peuvent être considérablement influencés par des vidéos sur TikTok ou des publications sur Facebook. Il se peut qu’un(e) ami(e) ou un membre de la famille lui ait envoyé une vidéo anxiogène sur YouTube en prévision de son intervention, suscitant un regain d’inquiétude. Les cliniciens doivent savoir que ces commentaires ou ces questions ne sont pas de simples pensées aléatoires ou fugaces, mais qu’elles peuvent être profondément ancrées dans une anxiété provoquée par la désinformation. Il est important de reconnaître que ces questions trouvent leur origine dans la peur et que même si elles résultent éventuellement d’informations erronées ou d’inquiétudes irrationnelles, le patient continuera à éprouver de l’anxiété si aucune réponse bienveillante et attentionnée ne lui est apportée.

Une fois ce phénomène reconnu, il convient d’adopter une attitude empathique envers le patient et de ne pas rejeter ses inquiétudes. Il conviendra d’utiliser des remarques telles que « Il est certain que ce processus peut être très effrayant » ou « Je comprends que vous avez des inquiétudes ; parlons-en ». Reconnaître la peur d’un patient, plutôt que de rejeter ses inquiétudes comme étant infondées, constitue une première étape précieuse pour apaiser ses craintes et instaurer une relation de confiance avec le clinicien. Établir un climat de confiance avec un patient en période préopératoire constitue toujours un aspect important d’une évaluation ciblée et pertinente, mais revêt une nouvelle dimension en cas d’anxiété due à la désinformation.

Une fois la confiance établie, l’anesthésiste devra s’efforcer d’identifier précisément les sources de désinformation du patient et s’appuyer sur des données factuelles pour le rassurer, lui et ses proches. Il est toutefois important de ne pas oublier l’importance de l’autonomie du patient. On ne devrait jamais tenter de forcer la décision d’un patient, surtout lorsqu’il s’agit d’une intervention élective telle qu’une anesthésie régionale. Souvent, cette approche ne parviendra non seulement pas à convaincre le patient, mais risque également de renforcer ses perceptions négatives à l’égard des professionnels de santé. Néanmoins, l’empathie, la patience et la volonté d’être à l’écoute d’un patient suffisent souvent à répondre à ses inquiétudes à propos de l’anesthésie qui ont été intensifiées par la crainte et l’anxiété causées par la désinformation.

Sans surprise, les organes réglementaires et les organismes de santé publique ont reconnu l’impact potentiellement désastreux de la désinformation sur la sécurité des patients. En 2021, le Service de Santé des États-Unis a publié des « Recommandations pour créer un environnement informationnel sain »16. Ce document constitue une ressource précieuse et utile pour les professionnels de santé à propos des données fausses ou trompeuses. Ces recommandations couvrent des sujets tels qu’un échange proactif avec les patients et le public à propos des informations sur la santé, en utilisant un langage compatissant et accessible. Par ailleurs, il est conseillé aux professionnels de santé d’utiliser la technologie et les plateformes de communication électronique pour communiquer au grand public des informations exactes sur la santé. Enfin, ce document encourage les partenariats avec les communautés et les représentants officiels, afin de contribuer à la création de services de messagerie localisés pour répondre avec exactitude aux préoccupations en matière de santé.

La vérification des informations sur la santé est un exercice complexe, en particulier pour les patients et leurs proches qui n’ont pas de connaissances médicales. Il est important que les professionnels de santé qui échangent avec un patient pendant la période préopératoire orientent les discussions concernant l’anesthésie (en particulier les choix de techniques et les risques/bénéfices associés) vers l’anesthésiste qui le prendra en charge. Les suggestions d’une personne non qualifiée à propos de techniques et médicaments possibles, ainsi que leurs effets indésirables potentiels, peuvent engendrer la confusion. L’évaluation et la consultation préopératoires avec l’anesthésiste désigné constitueront la source la plus importante d’informations pertinentes pour le patient et sa famille. Cependant, il est naturel que les patients cherchent à obtenir des informations sur l’anesthésie avant l’intervention. Ils devraient être orientés (si besoin) vers des sources d’informations médicales fiables et reconnues sur Internet, telles que le Guide de l’APSF sur l’anesthésie et la chirurgie, destiné aux non-professionnels de santé17.

Il est important que les anesthésistes se souviennent que la désinformation sur la santé peut avoir des conséquences défavorables pour les patients et leur famille. Il est possible que les membres du public fassent des recherches sur une procédure chirurgicale ou reçoivent des informations de la part de leurs proches. Ces informations peuvent être incorrectes ou dramatisées, affectant ainsi la perception des soins d’anesthésie du patient. En faisant preuve d’empathie, de patience et en s’appuyant sur des données factuelles, il est possible de lutter contre la peur et l’anxiété, les retards dans l’administration des traitements ou l’évitement de soins appropriés.

 

George Tewfik est professeur associé en anesthésiologie de la Rutgers New Jersey Medical School à Newark, New Jersey.

Raymond Malapero est professeur clinique assistant en anesthésiologie de la Rutgers New Jersey Medical School à Newark, New Jersey, et vice-président d’anesthésiologie au Centre médical de l’Université Jersey Shore à Neptune, New Jersey.


Les auteurs ne signalent aucun conflit d’intérêts.


DOCUMENTS DE RÉFÉRENCE

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