Issue PDF
2022 年，麻醉患者安全基金会 (APSF) 董事会将“患者参与”确确立为一项战略性工作重点，旨在进一步推动“任何人都不应在麻醉照护的过程中受到伤害” 这一愿景的实现。这一战略决策推动了患者参与工作组的成立，该工作组不仅邀请患者作为委员会成员伙伴加入，同时将协同设计作为关键指导原则。这种协作方法标志着 APSF 在患者安全倡议方面的重大发展。
在此倡议之前，APSF 历史上从未开发过在线患者教育内容。为确定 APSF 在这一领域可能填补的关键空白，该工作组采用了一种结合用户设计原则、网络分析和传统审查方法的多方面策略。这项全面的分析揭示了在麻醉与手术照护领域加强患者教育和参与的重要机会。
了解患者关切
通过仔细研究和直接征求患者的反馈，工作组发现，患者想知道最多的有关麻醉和手术的基本问题的答案，包括：
- 我需要接受手术吗？
- 如果麻醉后苏醒延迟怎么办？
- 接受麻醉的次数安全上限是多少？
- 麻醉是否有长期副作用？
值得注意的是，现在网络内容难以充分解答这些疑虑，相关信息稀缺或不完整。通过搜索引擎关键词研究，加之对排名靠前网站的分析，当前市场亟需提供专为患者定制的医疗资源。与此同时，医学期刊文章虽然内容详尽且及时更新，但往往缺乏患者视角，频繁使用超出大多数患者理解范围的专业术语。由此可见，APSF 迎来了一个明确的发展机遇：通过提供患者真正重视的内容来弥补这一信息鸿沟——这些内容将使患者能够掌握自身护理的主动权，并与其医疗服务提供者进行有效的共同决策。
《患者麻醉与手术指南》的诞生
作为这些发现的直接结果，APSF 于 2022 年推出了《患者麻醉与手术指南》，标志着 APSF 第一项以患者为中心的倡议。该文件由 APSF 患者参与工作组开发，汇集了患者权益倡导者、麻醉和手术专业人员，以回答患者在手术前最常提出的问题（表 1）。
表 1：患者麻醉指南：内容概述。
| 类别 | 问题 |
| 了解麻醉 |
|
| 术前注意事项 |
|
| 风险评估 |
|
| 术后疼痛 |
|
| 疼痛管理 |
|
| 重要问题 |
|
这一举措的宗旨不仅在于提供信息，更在于鼓励患者积极参与自身的医疗过程，从而更好地了解如何最大限度地减少围手术期风险和并发症。这项倡议的最终目标是赋予患者权力、帮助个人提升其在医疗决策方面的参与度，并学习降低自身风险的实用方法。
内容开发的创新方法
工作组认为，构建患者指南内容的第一步应该是采用用户设计方法真正“倾听患者诉求”。主要目的是了解患者的恐惧、担忧和信息需求。这种方法有意区别于常规的患者导向型医学文章——这类文章往往基于医护人员对“哪些信息具有必要性”的认知，带有明显的技术偏向性。
为开发第一版患者指南，工作组进行了全面的在线患者调查和深入访谈。该团队专门设计了调查问卷，以帮助了解患者对麻醉的主要恐惧和担忧。为有意识地收集不同观点，调查利用 Amazon MTURK，纳入了不同年龄、社会和种族群体的参与者。此在线平台，可提供超出研究人员直接联系范围、具有人口统计学多样性的人群样本，从而减少潜在的选择偏差。
为补充调查数据，该团队通过滚雪球抽样进行了面对面的访谈，以更深入地探索患者及其家属的担忧。这类访谈采用了同理心地图，这是由 Dave Gray 和 XPLANE1 开发的一种用于理解用户行为的方法学工具（图 1）。该工具使我们能够在不同的象限中记录患者在麻醉和手术照护方面的所见所感及所思所做。此外，它还直接探讨了患者感知到的与外科手术和麻醉有关的损失和收益。调查和访谈都为工作组提供了有价值的重点主题清单，这些主题是创建网站初始内容的基础。
图 1：同理心地图。1经 xplane.com
许可使用。
严格的质量保证流程
明确定义重点主题后，工作组设计了一个系统的内容开发流程，以确保准确性和可访问性。每篇文章均遵循三步审查流程：
- 初稿撰写由具备麻醉专业知识的工作组成员进行，该成员可使用可读性评估工具，将内容的阅读难度控制在 11 年级及以下水平。
- 初次审查由另一名不具备麻醉专业知识的工作组成员进行，以确保可读性和相关性。
- 最终审查由一位专业撰稿人负责，以标准化文本并确保信息的质量、清晰度和一致性。
这种多层方法确保了内容在保持科学准确性的同时，也易于患者理解和满足其需求。
通过数据分析衡量成效
自 2023 年 10 月上线以来，患者指南微网站的访客数已超过 60,000 名，浏览次数超过 82,000 次，目前每月吸引超过 10,000 次访问（图 2）。患者指南凭借其广泛的患者受众，迅速成为 APSF 网站上访问量最大的资源之一，在过去六个月中，网站访问量前十的页面里，有五个来自该指南。
图 2：患者麻醉和手术指南网站会话。
展望未来
患者参与工作组已制定短期目标和长期战略规划。在短期之内，工作组计划根据分析和用户反馈扩展内容，解决通过正在进行的研究确定的其他高优先级问题。
长期愿景侧重于将患者观点、亲身体验和反馈更深入地融入 APSF 的所有倡议中。这种方法认识到，真正的患者参与必须超越教育内容本身，以影响基金会更广泛的安全工作、研究重点和政策建议。
发展机遇包括与其他患者关怀组织和基金会建立战略合作伙伴关系，以扩大影响力。工作组同时探索多媒体格式、交互式工具以及多语言服务，以使内容能够更广泛地惠及不同人群。
随着《患者麻醉和手术指南》的不断发展，APSF 邀请医护人员、患者和家属熟悉这些资源 (https://www.apsf.org/patient-guide/)。最重要的优先事项仍然是将患者作为所有安全倡议和教育材料的基石。APSF 坚定秉持以患者为中心的方法与共同决策理念并将其视作核心要素，旨在大力推进其核心愿景，即“任何人都不应在麻醉照护的过程中受到伤害”。
Maria van Pelt, PhD, CRNA, CNE, CPPS, FAAN, FAANA 是东北大学（马萨诸塞州波士顿市）的临床教授。
Salvador Gullo Neto, MD, PhD 是 Pontifical Catholic University – PUCRS（巴西阿雷格里港）的助理教授。
Katherine Megan 是麻醉患者安全基金会（明尼苏达州罗切斯特）的数字战略顾问。
Steven J. Barker, PhD, MD 是亚桑那州立大学医学院（亚利桑那州图森市）的麻醉学名誉教授。
Della M. Lin, MD, MS, FASA 是 Ariadne Labs 的兼职教员，也是 John A Burns 医学院（夏威夷火奴鲁鲁）的兼职临床教授。
Della M. Lin 是麻醉患者安全基金会的秘书。Katherine Megan 是麻醉患者安全基金会的数字战略顾问。其他作者均没有任何利益冲突。
致谢
虽然我们的作者团队是工作组的一部分，但我们还是要向其他参与 APSF 患者参与工作组的成员们表示衷心的感谢，感谢他们为这一倡议所做出的宝贵贡献：
Arnoley S. Abcejo, MD；Vonda Vaden Bates；Richard P. Dutton, MD, MBA；Mike Edens；Bernadette Henrichs, PhD, CRNA, CCRN, CHSE, FAANA；Olivia Lounsbury, MS；Jay Mesrobian, MD, MBA, FASA, FACHE。
参考文献
- XPLANE.The Empathy Map:A human-centered tool for understanding how your audience thinks.XPLANE website. https://xplane.com/the-empathy-map-a-human-
centered-tool-for-understanding-how-your-audience-thinks/.Accessed February 28, 2025.
